Face à la fin, à leur manière : de plus en plus de Chinois s’engagent dans des conversations sur la mort

Pour Yu Bo, un cinéaste de 41 ans originaire de Pékin, la mort était autrefois perçue comme un concept lointain, quelque chose de dramatique, voire de cinématographique.

Il avait passé des années à documenter les moments critiques dans les unités de soins intensifs, toujours derrière la caméra. Mais tout a basculé lorsqu’il a vécu trois épisodes graves de pancréatite aiguë en une seule année.

« Tout était de ma faute : l’alcool, les sorties sociales », a déclaré Yu. « Mais cela m’a fait comprendre que la mort est notre destin commun. Je voulais la comprendre, choisir comment l’affronter. »

Le mois dernier, Yu a signé ses directives anticipées via une plateforme en ligne, rejoignant ainsi un nombre croissant de Chinois qui documentent officiellement leurs volontés de fin de vie. Il a choisi de renoncer à la réanimation cardio-pulmonaire, à la ventilation mécanique et à l’alimentation par sonde si son état était jugé irréversible.

Avec le développement de la Chine, l’espérance de vie n’a cessé d’augmenter, atteignant environ 79 ans en 2024, l’une des plus élevées des pays en développement. De nombreuses personnes âgées vivent désormais plus longtemps et en meilleure santé, mais l’augmentation des maladies chroniques et des difficultés de fin de vie suscite une réflexion plus approfondie sur la manière de vieillir – et de mourir – dans la dignité.

Dans ce contexte en pleine mutation, la planification de fin de vie s’invite peu à peu dans le débat public. Autrefois considérés comme tabous, les testaments de vie et les directives anticipées gagnent du terrain, offrant aux individus un plus grand contrôle et aux familles une vision plus claire des dernières volontés de leurs proches.

Yu fait partie d’un groupe démographique à l’origine de ce changement : les adultes instruits, urbains et férus de technologie âgés de 30 à 59 ans. Cette tranche d’âge représente les deux tiers des plus de 60 000 personnes qui ont signé des testaments de vie avec l’Association de promotion des testaments de vie de Pékin – anciennement connue sous le nom de plateforme Choix et Dignité – depuis 2010.

« À notre âge, le signe le plus évident est la diminution des invitations de mariage et l’augmentation des avis de décès », a-t-il déclaré. « J’ai vu trop de gens souffrir inutilement dans leurs derniers jours, comme mon grand-père, qui est resté alité pendant huit ans. Ce n’était pas la vie. C’était une souffrance prolongée. »

Près de 70 % des Chinois qui ont signé des testaments de vie avec l’association sont titulaires d’un diplôme universitaire et la plupart vivent dans des villes développées comme Pékin, Shanghai et Shenzhen, où l’exposition et l’accès à de nouvelles idées façonnent leurs attitudes.

La croissance a été rapide au départ, atteignant un pic d’environ 15 000 par an il y a six ans, mais elle a ralenti depuis. Selon Wang Bo, secrétaire général de l’association, cela n’est pas dû à un désintérêt, mais plutôt à l’émergence de nouveaux canaux de rédaction de testaments, tels que les hôpitaux, les associations civiques et les études notariales.

« La sensibilisation du public s’est accrue », a déclaré Wang. « Au début, personne ne répondait aux informations que nous partagions sur WeChat. Mais aujourd’hui, même des lycéens ont rejoint notre équipe de bénévoles. »

Pourtant, le progrès se heurte à la tradition.

En Chine, les normes culturelles entourant la mort restent fortes ; on évite souvent d’en parler, car cela est perçu comme de mauvais augure. Renoncer à un traitement de prolongation de vie, aussi futile soit-il, peut être perçu comme un manque de piété filiale. Les familles insistent souvent sur des interventions agressives pour apaiser leurs émotions ou par peur d’être jugées.

Qin Yuan, médecin au centre de soins palliatifs de l’hôpital Haidian de Pékin, constate souvent cette tension. « Les gens croient que tant que leurs proches âgés sont en vie, leur famille est unie », explique-t-elle. « Ils craignent également d’être jugés pour avoir “abandonné” trop tôt. »

Pour y parvenir, son équipe organise des réunions familiales afin d’harmoniser les souhaits du patient avec les attentes de la famille. « C’est une négociation quotidienne », dit-elle.

Et la politique commence à refléter l’évolution des attitudes.

En 2023, Shenzhen est devenue la première ville chinoise à reconnaître légalement les testaments de vie, permettant aux résidents de refuser les traitements invasifs en fin de vie.

Cette initiative a suscité un intérêt inattendu, les bureaux de notaires signalant un nombre croissant de personnes cherchant à officialiser leurs souhaits.

« Les jeunes et les couples sans enfants recherchent de plus en plus une notarisation », a déclaré Liu Suimei, notaire à Shenzhen. « Ils sont profondément attachés à préserver la dignité de leurs derniers instants. »

Alors que la population chinoise vieillit — avec plus de 310 millions de personnes âgées de 60 ans et plus — le gouvernement a étendu les services de soins palliatifs dans le cadre d’une stratégie plus large visant à répondre aux divers besoins de ses citoyens âgés.

En Chine, le nombre d’unités de soins palliatifs est passé de 510 en 2020 à 4 259 en 2022, avec des installations pilotes déployées dans 185 villes et comtés. Pourtant, l’accès reste inégal, notamment dans les régions occidentales moins développées. D’ici 2025, le gouvernement vise à créer au moins un service de soins palliatifs dans chaque zone pilote, garantissant ainsi une couverture dans les communautés urbaines et rurales.

D’autres dynamiques se développent. En 2024, un conseiller politique national a proposé d’élargir l’éducation et le soutien politique. Les défenseurs de la cause souhaitent que les directives anticipées soient liées aux cartes d’identité médicales, garantissant ainsi que les souhaits des personnes soient respectés à l’hôpital.

Cette évolution reflète une tendance mondiale. Alors que les États-Unis passent des testaments de vie statiques à la planification préalable des soins (PAS) continue, la Chine adopte des modèles similaires.

Wang envisage l’ACP, qui sera un axe de promotion clé pour son association à l’avenir, comme un outil permettant de traduire les préférences personnelles en plans médicaux réalisables.

Elle a déclaré que l’association prévoyait d’utiliser le big data pour éclairer les politiques et élargir sa portée via des plateformes de partage de vidéos et de streaming comme Douyin et Bilibili.

Pourtant, la résistance culturelle persiste.

« Certains nous font signe de ne pas parler, comme si parler de la mort la ferait venir plus tôt », explique Xiang Qiaozhen, infirmière en soins palliatifs dans le Zhejiang et militante bénévole. « Mais attendre la fin revient souvent à rater l’occasion d’en parler. »

Elle n’a pas signé de directives anticipées, mais sa fille connaît ses volontés. « Un jour, elle m’a dit : « Si jamais cela arrive, je veillerai à ce que tu ailles en soins palliatifs » », a déclaré Xiang. « C’est ce genre de compréhension sereine que nous espérons construire. »

Yu Bo a lui aussi dû faire face à des réactions négatives. Après avoir partagé sa décision de signer des directives anticipées sur son compte WeChat, ses amis l’ont inondé d’appels, le supposant en phase terminale. « Ils n’arrivaient pas à croire que j’avais fait un tel choix simplement pour me préparer », a-t-il déclaré.

« Notre malaise face à la mort est presque inscrit dans notre ADN culturel », a expliqué Yu. « Nous la craignons, l’évitons et nous en revendiquons rarement la propriété. Mais choisir comment quitter ce monde devrait être notre droit. »

Malgré cela, il garde espoir. « Je crois que davantage de gens choisiront la même voie », a-t-il déclaré. « Je veux raconter leurs histoires à travers le cinéma. Peut-être qu’alors, nous apprendrons à parler de la mort, non pas à nous y attarder, mais à vivre plus sagement grâce à elle. »